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国际罕见病日”十周年纪念活动在京举行

来源:未知   更新时间:2021-01-02

2月27日,与会嘉宾在活动上一起发动“稀有病医疗帮助工程”。当日,2018世界稀有病日十周年新闻发布会暨“稀有病医疗帮助工程”发动典礼在举办,、基金会、医学界、企业、等多方代表与稀有病安排病友代表200余人到会。每年2月最终一天为“世界稀有病日”。记者张玉薇摄

2月27日,病痛应战基金会秘书长王奕鸥在活动上。当日,2018世界稀有病日十周年新闻发布会暨“稀有病医疗帮助工程”发动典礼在举办,、基金会、医学界、企业、等多方代表与稀有病安排病友代表200余人到会。每年2月最终一天为“世界稀有病日”。记者张玉薇摄

2月27日,由稀有病病友和残障同伴组成的8772乐队在活动上演唱主题曲“呐罕”。当日,2018世界稀有病日十周年新闻发布会暨“稀有病医疗帮助工程”发动典礼在举办,、基金会、医学界、企业、等多方代表与稀有病安排病友代表200余人到会。每年2月最终一天为“世界稀有病日”。记者张玉薇摄

2月27日,朗格罕细胞安排细胞增生症患儿父亲黑马在活动。当日,2018世界稀有病日十周年新闻发布会暨“稀有病医疗帮助工程”发动典礼在举办,、基金会、医学界、企业、等多方代表与稀有病安排病友代表200余人到会。每年2月最终一天为“世界稀有病日”。记者张玉薇摄

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